Association FEDERATION D'ASSOCIATIONS HANDICAPS RARES ET EPILEPSIES SEVERES

La Fédération d'Associations Handicaps Rares et Épilepsies Sévères est une association à but non lucratif créée dans le but d'améliorer la vie des personnes souffrant de handicaps rares et d'épilepsies sévères. Son siège se situe au 1 rue du Vivarais, à l'Office d'Hygiène Sociale de Meurthe-et-Moselle, dans la ville de Vandoeuvre-lès-Nancy. L'objet social de notre association est de mener des actions dans différents domaines pour venir en aide aux personnes souffrant d'atteintes à leur intégrité physique ou mentale, ainsi qu'aux personnes en situation de handicap. Nous souhaitons également sensibiliser la société à la prise en compte des besoins spécifiques de ces personnes et à la lutte contre les discriminations. Notre association a pour vocation d'agir dans les domaines sanitaire, médical, médico-social, scientifique, éducatif et culturel. Notre objectif est d'apporter un soutien global aux personnes touchées par des handicaps rares et des épilepsies sévères, ainsi qu'à leurs proches. Nous nous engageons à mettre en place des actions concrètes pour améliorer leur qualité de vie et leur intégration dans la société. Pour mener à bien nos missions, nous avons créé un centre de ressource pour les handicaps rares à composante épilepsie sévère. Ce centre a pour but de centraliser les informations et les ressources nécessaires à la prise en charge et au soutien des personnes touchées par ces handicaps. Il s'agit d'un lieu d'accueil, d'écoute, d'information et d'orientation pour les personnes en situation de handicap, ainsi que pour leurs familles et les professionnels. Notre association organise également des actions de sensibilisation à destination du grand public, des professionnels de la santé, des établissements scolaires et des entreprises. Nous participons également à des campagnes de prévention et de lutte contre les discriminations. Nous travaillons en étroite collaboration avec les acteurs locaux et nationaux, tels que les institutions publiques, les associations, les professionnels de la santé, les établissements scolaires, afin de mutualiser nos ressources pour une meilleure prise en charge des personnes en situation de handicap. Nous sommes également impliqués dans la recherche scientifique sur les handicaps rares et les épilepsies sévères. Notre association soutient financièrement des projets de recherche et participe à l'organisation de colloques et de conférences scientifiques. En adhérant à notre fédération, vous soutenez nos actions en faveur des personnes en situation de handicap et de leur famille. Ensemble, nous pouvons faire avancer la reconnaissance et l'inclusion des personnes souffrant de handicaps rares et d'épilepsies sévères dans notre société. Rejoignez-nous et ensemble, agissons pour un monde plus inclusif et solidaire.